Прокуратура добилась включения пациентов с редкими заболеваниями в региональный регистр
В прокуратуре Рязанской области проведена проверка соблюдения медицинскими учреждениями законодательства в сфере здравоохранения.
В Рязанской области зарегистрировано 175 граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, которые включены в федеральный регистр пациентов с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или инвалидности.
В ходе проверки выявлены факты непредоставления медицинскими организациями сведений о пациентах с орфанными заболеваниями для включения их в региональный сегмент указанного регистра.
В связи с этим прокурорами Московского района города Рязани, а также Клепиковского, Михайловского, Сапожковского и Щацкого районов внесено восемь представлений об устранении выявленных нарушений.
Благодаря вмешательству прокуратуры девять пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями включены в регистр для их последующего обеспечения лекарственными препаратами.
